Hoje tivemos consulta no CRIAR, a primeira de muitas (esperamos agora nós)...
A secreta esperança que tinha, que um técnica da área me dissesse que era engano, não se concretizou...
Muito do que ela fez, nós em casa já íamos fazendo mas ela enfatizava mais... vou aprendendo com ela... e vou aprendendo com ele!
Tivemos a manhã toda com ela, foi muito atenciosa... cerca de uma hora e tal a brincar e aprender, e até perto do meio-dia a perguntar, perguntar, perguntar... ouvir, ouvir, ouvir...
Enquanto o Salvador aprendia, a Drª perguntou se ele estava num infantário, eu disse que não, que estava comigo, diz ela "tem trebalhado muito" e eu disse, "não, o normal! mas o Salvador é assim!!"

O Salvador de entre todos os graus de diagnostico de espectro de autismo apresentará sintomas do mais "ligeiro"... se poderá ser um engano?... poderá... mas são raros os casos! Poderá com o tempo adquirir maneirismos, mas parecem passar depois... neste momento a fala é a menor das preocupações! o Salvador tem que aprender a falar com os olhos, a comunicar connosco com o olhar!

Jogos de encaixe, bolas de sabão, construções... fazer tudo com ele!
Os lápis???? Se ele quiser um lápis, muito bem! Mas sentamo-nos os dois a pintar, quando acabarmos, mostrar-lhe algo que ele goste e depois esconde-los!
Uki?? Pode ver com conta, peso e medida... pode muito bem ver uma vez por dia o dvd e se tiver os bonecos físicos iguais, ir imitando o que eles fizerem no episódio...
O Salvador agora anda a correr muito de um lado para o outro, com berrinhos de excitação... nesse momento os irmãos podem imitá-lo e aos poucos transformar a brincadeira em esconde-esconde!
Ir à praia, jogar à bola, ir ao zoo, estar com crianças da idade dele...

Se o Salvador me vier dar a mão a pedir água, ele tem que perceber que não é o meu braço que lha dá, esconder ligeiramente o copo e dizer: queres água? queres mais? e só quando ele nos olhar nos olhos lhe dar... e isto com tudo, brincadeiras... ele tem que perceber que é a mãe, o pai, a avó... que lhe dão e fazem o que ele quer!

Banho!! Dar-lhe banho quando tiver muito tempo para isso, isto é, devagarinho ir dizendo "vou lavar a mão do salvador" e lavar apenas a mão! e por aí em diante!
Fazia-lhe muito bem a piscina comigo ou com o pai... vou-me informar! Acho que se há natação para a terceira idade, também deveria haver para o Salvador e crianças como ele (a nível particular é impensável... cada sessão do Salvador custa 45 euros :( )

O Salvador tem que perceber que nós somos "fixes", que fazemos coisas divertidas...temos que o trazer para nós e entrar no mundo dele ao mesmo tempo!
O desenvolvimento do Salvador vai ser feito por osilações, num mês pode evoluir muito mas depois pode estagnar!

Sexta-feira há mais.... aliás hoje há mais, porque eu vou trabalhar com ele!
Se conhecessem o Salvador viam que ele tem um olhar tão doce, meigo e brilhante... o que mais queremos é que ele olhe, mas olhe mesmo para nós!!

como eu gostava de ver o que tu vês, queria tanto perceber o teu fascinio pelo vapor que saí das panelas ao lume... hoje estiveste no meu mundo, e eu estive contigo ao colo enquanto estavas no teu! Os nossos dois mundos juntos são o melhor que existe!

Hoje falei com uma técnica ELI possivelmente consigo que o Salvador seja acompanhado pelo serviço desde que me comprometa a estar nos dias combinados com as técnicas na casa da avó do Salvador! Esta mesma senhora aconselhou-me a colocar o Salvador numa creche...a médica disse que ele estava bem comigo... vou aguardar pela primeira sessão de psicoterapia e vamos decidir o melhor!
Neste momento não consigo deixá-lo numa creche, penser que ele pode estar num canto, no "seu mundo" e passar despercebido! Não o consigo fazer...

A força que havia ontem...

Serão sinais de alarme??? O nosso dia-a-dia é feito de pontos de interrogação... agora que alguém especializado nos disse: "sim, ele apresenta sinais de alarme" o dia é "horrível"... será? não será? e se...
enquanto escrevia o último post ontem o meu filho que dormia, acordou a chorar, aos berros... doeu tanto, tanto... não imaginam o quanto!! Chego ao quarto e o olhar dele assustou-me, estava a olhar e não estava a olhar... peguei nele, a consola-lo, para ele perceber que eu estava ali... ele contorcia-se todo para sair do meu colo, batia-me... olhava para mim e é como se visse um monstro! com o pai foi igual! foi angustiante, senti-me impotente... esteve assim à vontade meia hora... já sôfrego de tanto chorar!
nunca o tinha visto assim...
seriam terrores nocturnos?? seriam sinais de alarme... não sei!! o nosso dia é recheado de "não seis e pontos de interrogação". Que ele não estava "aqui", não estava... mas porquê, não sei...

A força que havia ontem... simplesmente foi-se! O que não chorei de dia, chorei enquanto vi o meu filho assim!
O coração dói, mas literalmente... desde que soube tenho o coração a doer, é um aperto que não sei explicar!
Quero o meu filho neste nosso mundo, mas que raio de mundo é este que permite que o meu pastelãozinho fuja dele?

Hoje tivemos um abraço especial, o abraço da "tia" Eva, do "tio" Joane e do "primo" Gustavo. Obrigada amiga por estares comigo.
Deixo um beijinho especial a todas as mamys do meu cantinho, lá sinto-me reconfortada.

Hoje aguentei quase o dia todo sem me ir abaixo... o Salvador já dorme, vou velar o seu sono enquanto choro! Depois de um dia todo entre telefonemas para conseguir apoio público ao nível das ELI para o meu filho e sem nada conseguir ainda, vou-me abaixo... mas só agora... enquanto ele dorme!
Temos consulta com ele na próxima quinta-feira, a esperança ainda vive aqui!
Boa noite

Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI)

A partir de agora, encontra-se disponível na página da DGS um novo microsite. Nele, sob o ponto de vista do Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), é dada ênfase às ações específicas integradas de natureza preventiva e habilitativa no âmbito da saúde, educação e da ação social a crianças dos 0 aos 6 anos. O SNIPI foi criado pelo Decreto-Lei nº 281/2009 de 6 de outubro.
Este apoio deve ser prestado nos contextos naturais de vida das crianças e envolver ativamente os principais prestadores de cuidados, como potenciadores das suas capacidades desenvolvimentais, de forma a promover uma plena inclusão social.

Entrando neste novo Mundo

Ontem na consulta a médica falou-me nas Unidades ELI... mas disse que as poucas que existem e as que existem estão em falência (que novidade, não´é??!!)
Claro que mal cheguei a casa, a aprimeira coisa que fiz foi ir ao cs procurar pelas unidades ELI... que encontrei? Nada, aqui na Maia os profissionais de saúde não conhecem sequer esse serviço (talvez crianças assim não precisem de ajuda, não sei!!) muito menos tem-no!
Lá fui eu, com bastante dificuldade encontrei alguns contactos e já me informei: as unidades ELI são compostas por profissionais que vão ao domicilio trabalhar com as crianças! Mas afortunados de nós, não vivemos numa área abrangida por ELI! Como isto é tudo muito relativo, o facto do menino estar comigo ou com a avó e, como a avó vive numa zona abrangida por ELI, poderei tentar "contornar" esse obstaculo e comprometer-me a que nos dias combinados estarmos por lá o dia todo...
torçam por nós...

claro, que encontrei logo obstáculos nesta luta inicial... acho que os responsáveis de saúde deste país querem mesmo que estas crianças vivam em dois mundos :(